Omdat het moeilijk mag zijn

Een eerlijk verhaal van een moeder die durft te zeggen dat het niet altijd even makkelijk is.

‘Heb je eigenlijk wel eens tijd voor jezelf?’ Het blijft even stil en Daisy kijkt me met grote ogen aan. ‘Weinig’ komt er uiteindelijk uit. ‘Veel mensen beseffen niet dat het soms ook echt moeilijk kan zijn’

Het is 2014 als Daisy en Daniel in verwachting zijn van hun eerste kindje, een jongen! De zwangerschap gaat niet van een leien dakje, Daisy heeft veel last van bekkeninstabiliteit en moet eerder stoppen met werken. Ook de bevalling is pittig, maar dit alles is snel vergeten als ze hun lieve kleine jongen in de armen nemen. Jurre is een vrolijke baby die zich goed lijkt te ontwikkelen. Als hij 3 maanden oud is gaat Daisy weer aan het werk, waardoor Jurre enkele dagen per week naar de kinderopvang gaat.

In zijn eerste levensjaar lijkt Jurre zich niet anders te ontwikkelen dan de anderen. Zeker, hij huilt veel als hij naar de opvang moet, maar dat doen veel andere kinderen ook. Toch lijkt het bij hem niet beter te worden, hij lijkt niet te kunnen wennen aan de opvang. De begeleidsters geven aan dat hij weliswaar een vrij rustige jongen is, maar dat dit ook zou kunnen liggen aan verlegenheid. Toch zit het Daisy en Daniël niet lekker. Jurre is inmiddels bijna twee en begint achter te lopen qua ontwikkeling, zo praat hij nog erg weinig en lukt het kruipen en lopen nog niet zo goed. Zodra Jurre twee is besluiten ze een logopediste mee te laten kijken.

De logopediste constateert een taalachterstand en adviseert het gezin verdere onderzoeken te laten doen bij een audiologisch centrum. Na twee sessies van twee uur was de conclusie ‘een vermoeden van autisme’.

‘Ik vond dit enorm moeilijk. Ik kon niet bevatten dat ze na die korte tijd die ze maar met onze zoon hadden doorgebracht zo’n constatering konden doen. Dat kon toch helemaal niet?’

Het advies is om Jurre 5 dagen per week naar dagbehandeling te laten gaan. Daisy staat hier niet achter, het voelt gewoon nog niet goed om het op deze manier aan te pakken. Ze is inmiddels zwanger van hun tweede kindje en heeft besloten om de kinderen voortaan thuis te houden met een oppas aan huis. Daarom gaat ze in gesprek over andere manieren van hulp en komt hierdoor terecht bij XONAR.

Jurre wordt aangemeld, echter meteen voor de dagbehandelingsgroep Impact. Dit vindt Daisy geen goed idee. Ze wordt gebeld door Lennie Vermeiden, een van de ambulant hulpverleners van XONAR.

‘Dit was de eerste keer dat ik echt het gevoel had dat iemand me snapte. Lennie luisterde écht. Ze begreep dat ik het nog moeilijk vond om Jurre zoveel dagen per week naar de dagbehandeling te laten gaan. Ze dacht met ons mee en samen kwamen we tot het besluit te starten met begeleiding thuis’

Ze kregen een jaar begeleiding thuis, waarbij Lennie een keer per week langskwam. Er wordt veel gepraat, samen geoefend en ook samen gekeken naar het invoegen van de juiste methodieken in het dagelijks leven.

‘Ik had daar soms moeite mee. Het voelde voor mij vaak zo onnatuurlijk om bijvoorbeeld een methodiek te gebruiken tijdens het spelen. Daniel had dat veel minder. Misschien komt het doordat ik zelf ook in de zorg werk en hiermee toch het gevoel had mijn werk mee naar huis te nemen. Lennie heeft me daarin heel erg geholpen, doordat ze me in liet zien dat ik echt niet continu bezig hoef te zijn met de methodieken en vooral ook gewoon mama mag zijn’

Het eerste jaar van de begeleiding is bijna voorbij. Jurre is heel erg gegroeid in zijn ontwikkeling en gaat ook enkele dagen per week naar de peuterspeelzaal. Dit blijft voor hem moeilijk. Lennie gaat enkele keren mee kijken en blijft bij Daisy en Daniel aangeven dat er vanuit XONAR ook een dagbehandelingsmogelijkheid is. Tijdens een gesprek met Lennie en de begeleidsters van de peuterspeelzaal gaat bij Daisy de knop om.

‘Er werd tijdens het gesprek verteld dat Jurre gemiddeld zo’n drie keer per dag in de poppenhoek kruipt en een dekentje over zichzelf heen trekt. Dit was de eerste keer dat ik dit hoorde en de knop ging letterlijk om. Jurre moest naar de Impact groep van XONAR, dat was de juiste zet.’

Er was gelukkig plek voor Jurre en hij kon op korte termijn terecht. Hij is snel gewend en heeft het naar zijn zin. Jurre gaat naar de Impact groep in Maastricht en wordt elke dag gebracht door Daisy of Daniel. Dit is in combinatie met de zorg voor hun andere kindje, dochter Ize, en werk soms lastig te plannen. Er bestaat de mogelijkheid om Jurre op te laten halen en terug te brengen door een bus. Het duurt een tijdje voordat het voor Daisy goed voelt om deze stap te maken.

‘Ik merkte dat ik het lastig vond om Jurre mee te laten gaan. Het voelde voor mij alsof ik hem los liet, de grote boze wereld in zonder papa of mama erbij. Uiteindelijk besluiten we toch om het busvervoer in te zetten. Het blijkt juist enorm goed te gaan en Jurre vindt het fantastisch om mee te gaan!’

Na het tweede jaar bij XONAR is het tijd voor Jurre om door te stromen naar de basisschool. Ze kiezen in samenspraak met XONAR voor speciaal onderwijs. Jurre zit inmiddels anderhalf jaar op de basisschool en het gaat goed! Begeleiding vanuit XONAR is er inmiddels niet meer, al heeft Lennie aangegeven dat ze altijd mogen appen of bellen als er vragen zijn (iets waarvan Daisy soms nog wel eens gebruik maakt). Daisy en Daniel zijn erg trots op Jurre.

‘Hij spreekt steeds beter, soms moeten zijn juffen op school zelfs tegen hem zeggen dat hij even stil moet zijn! Hij is gestart met zwemles en hij heeft binnenkort zelfs twee kinderfeestjes. Het is zo mooi om te zien hoe hij zich ontwikkelt en daarbij ook het lieve, leuke en enthousiaste jongetje blijft die hij altijd was’

Daisy geeft aan dat niet alleen hij, maar ook zijzelf echte stappen heeft gemaakt. Het is een proces dat ze heeft doorlopen, en nog steeds doorloopt, is er een waarbij het soms best even moeilijk mag zijn. Daisy zegt dat sinds ze dit begon in te zien het ook makkelijker werd om alles te accepteren en met alles om te gaan.

‘Doordat Jurre en Ize in mijn leven zijn gekomen ben ik een rijker persoon geworden. Mijn beide kinderen laten me ieder op hun eigen manier inzien hoe ze de wereld inkijken. Daarin bestaat geen goed of fout. Jurre kijkt op zijn manier naar de wereld en Ize ook. De maatschappij denkt hier soms anders over en vindt al snel dat iemand ‘raar is’. Maar ik als moeder ben ik enorm dankbaar dat Jurre mij heeft laten inzien dat een andere manier van kijken net zo waardevol kan zijn’

Meer weten over autisme en welke hulpvormen er allemaal mogelijk zijn binnen XONAR? Bezoek dan ook eens onze pagina ‘Leven met autisme’.